La sessualità durante l’adolescenza rappresenta un tema particolarmente complesso, ma quando il giovane è un malato oncologico, il tumore rappresenta un terzo incomodo molto difficile da gestire. Per capire come questa malattia e le sue cure cambino le relazioni tra i pazienti di questa fascia d’età, il team del Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) ha sviluppato uno studio, recentemente pubblicato su Pediatric Hematology and Oncology.
Emerge un quadro che sottolinea come i cambiamenti legati alla malattia e alle terapie oncologiche possano incidere significativamente sulla sessualità, soprattutto in adolescenza. Questo aspetto è però spesso trascurato dallo staff responsabile del trattamento dei giovani pazienti. “La normalità deve rimanere un punto fermo per gli adolescenti che si ammalano” commenta Andrea Ferrari, Responsabile del Progetto Giovani dell’INT “Vale anche per la sessualità ed è importante che sia un’area adeguatamente esplorata, affrontata e valorizzata dall’equipe multidisciplinare”.
Lo studio
Partendo dall’analisi della letteratura e dall’esperienza clinica maturata all’interno del Progetto Giovani dell’INT, i ricercatori hanno creato un questionario con lo scopo di indagare i bisogni specifici inerenti l’area della sessualità (funzionale, relazionale-affettiva, personale-psicologica e di comunicazione) tra pazienti adolescenti e giovani adulti. L’obiettivo è stato quello di capire quali aree della sessualità risultassero particolarmente importanti e/o problematiche per i ragazzi, così da definire interventi di supporto e sostegno mirati su tali tematiche.
Lo studio ha quindi coinvolto un campione di 66 pazienti adolescenti e giovani adulti di età compresa fra 16 e 24 anni. Le aree tematiche al centro dell’attenzione sono state cinque: vita sentimentale, sessualità, aspetti funzionali, immagine del corpo e desiderio e aspetti legati alla comunicazione con il paziente. Lo studio della qualità delle relazioni personali e la vita sentimentale è stato analizzato sia in riferimento al periodo precedente la malattia sia durante i trattamenti, per verificare quanto le relazioni con persone emotivamente o sessualmente interessanti siano cambiate prima e dopo le terapie oncologiche.
Sessualità e adolescenza: un aspetto sottovalutato in oncologia
Sessualità e adolescenza paiono penalizzate da diagnosi e terapia, e il problema sottovalutato.
Dai risultati è emerso che nel 53% dei casi la malattia e le cure hanno un impatto negativo sulle relazioni con gli altri e che nella metà dei casi, la relazione sentimentale pre-esistente si è interrotta con la diagnosi di tumore.
Inoltre, la maggior parte dei pazienti (67%) racconta che non ha avuto la possibilità di parlare con qualcuno riguardo agli aspetti legati alle sessualità. Tra quelli che lo hanno fatto, solo il 20% ha parlato con medici o infermieri, nessun giovane paziente è stato informato della possibilità di avere una normale vita sessuale e nel 39% dei casi l’indicazione ricevuta dai ragazzi è stata di evitare l’attività sessuale.
Per quanto riguarda i rapporti sessuali nel periodo delle cure, ha avuto rapporti solo il 23% dei pazienti e, tra questi, il 60% ha riportato di aver avuto un momento soddisfacente. Riguardo ai problemi funzionali, i maschi hanno descritto difficoltà di erezione e dolore durante il rapporto sessuale rispettivamente nel 18% e nel 5% dei casi, mentre tra le ragazze il 36% ha sofferto di secchezza vaginale e il 21% di dolore. Infine, il 56% dei ragazzi racconta che la malattia e le cure hanno avuto un impatto negativo sulla loro immagine corporea, di conseguenza si sono considerati meno attraenti.
La cura oncologica deve comprendere anche l’aspetto psicologico e sessuale
“La malattia e le cure impattano sull’adattamento psicosessuale dei pazienti adolescenti” spiega Elena Pagani Bagliacca, psicologa della Pediatria INT “che rimane un’area fondamentale della vita di un giovane malato poiché, come ci ricorda Cecilia in un video di Tumorial (la serie di video-tutorial realizzata dai pazienti adolescenti del Progetto Giovani), anche se siamo adolescenti malati, siamo pur sempre adolescenti”.
I pazienti esprimono la necessità di affrontare maggiormente le questioni inerenti la sessualità con lo staff curante. Questo rimane un bisogno fondamentale in questa fascia d’età. Spesso però le difficoltà a trattare tematiche intime e personali sono dell’équipe, legate a tabù culturali difficili da scardinare. “I ragazzi ci chiedono di parlare con loro di amore e sessualità, e noi non solo dobbiamo farlo, ma dobbiamo saperlo fare nel modo corretto” sottolinea Laura Veneroni, psicologa della Pediatria INT “Integrare nello staff figure dedicate può essere un primo passo per rispondere alle esigenze dei ragazzi ed accogliere i loro bisogni”.
