Ferring Farmaceutici presenta GrowingUp, il primo progetto web nato per offrire supporto alle famiglie di bambini affetti da disordini della crescita. È stato realizzato con il contributo di esperti e in collaborazione con genitori di bambini che stanno affrontando la patologia e si propone di portare un’informazione chiara, completa, aggiornata e consigli pratici per tutta la famiglia coinvolta. Il progetto web comprende, oltre al portale, anche video informativi e una community basata su un canale Facebook che aggrega già centinaia di famiglie interessate a questo argomento.
Il Deficit di ormone della crescita (GH) è una patologia che ad oggi colpisce in Italia 1 bambino ogni 3.000 nati vivi. “E’una situazione curabile con un adeguato trattamento medico, ma si tratta di un percorso impegnativo e lungo – dal momento della diagnosi fino al termine della crescita – e coinvolge tutta la famiglia nella vita quotidiana” dice Luca Borella, Product Manager della Divisione Endocrinologia di Ferring Farmaceutici. “Il portale vuole essere uno strumento per le famiglie che convivono con una terapia di lungo termine che nella maggior parte dei casi inizia entro i cinque anni e arriva fino ai diciotto anni”.
Il Deficit di ormone della crescita è una delle diverse patologie che causa disordini della crescita. I primi segnali a cui prestare attenzione sono i normali parametri di crescita, ovvero altezza e peso secondo le tabelle di crescita elaborate in base ai parametri dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Il pediatra dovrà monitorare la crescita del bambino per un certo periodo e valutare altri aspetti come l’anamnesi familiare prima di procedere con esami di approfondimento.
Il percorso diagnostico può prevedere, oltre all’osservazione dei sintomi visibili, anche prelievi ematici per verificare i livelli ormonali e può essere richiesto un accertamento attraverso diagnostica per immagini. Quando la diagnosi è accertata ed è accertata una ridotta produzione di ormone della crescita rispetto ai livelli stabiliti, l’endocrinologo pediatrico propone ai genitori un trattamento con terapia sostitutiva di ormone della crescita per via iniettiva o, in caso di agofobia, con un dispositivo senza ago, fino al termine della crescita.
Si tratta di un percorso terapeutico di lungo periodo da praticare ogni giorno, con regolarità, che impatta sulla vita quotidiana del bambino e della sua famiglia in diversi aspetti pratici. L’impatto maggiore, però, è quello psicologico: affrontare la diagnosi, coinvolgere il bambino e farsi carico di una terapia invasiva che dura anni – e che si dimostra efficace al 100% solo se applicata senza interruzioni – è un impegno gravoso nel quale i genitori spesso sentono la necessità di essere accompagnati e supportati.
GrowingUp nasce proprio dallo studio delle testimonianze di bambini, genitori e curanti raccolte con il Progetto Crescere, il primo progetto di medicina narrativa dedicato al Deficit di ormone della crescita. Il Progetto Crescere, realizzato da Fondazione ISTUD con il patrocinio di S.I.E.D.P. (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) e A.Fa.D.O.C. (Associazione delle Famiglie di bambini con Deficit di ormone della crescita) e con il supporto di Ferring Farmaceutici, è una ricerca qualitativa che per oltre due anni ha raccolto in modo sistematico la narrazione (storia semi-strutturata) della patologia e della vita quotidiana con la terapia da parte dei piccoli pazienti e dei loro familiari oltre che dagli operatori sanitari di 11 centri sanitari specializzati nella cura del deficit del GH.
L’analisi delle evidenze emerse dalle 181 testimonianze ha portato alla luce alcune criticità che possono mettere a rischio l’aderenza alla terapia, e quindi l’efficacia della stessa. Agofobia, ovvero il terrore fobico della puntura, fasi critiche come l’adolescenza, in cui si registra una maggiore rifiuto della terapia e le preoccupazioni latenti da parte dei genitori sui possibili effetti collaterali sono tra i fattori più importanti che possono mettere a rischio l’aderenza alla terapia stessa.
L’esigenza più evidente, il fil-rouge nelle narrazioni, è la necessità di maggiore informazione sulla diagnosi e consulenza sugli aspetti psicologici e di vita pratica, sugli effetti collaterali e necessità di supporto e condivisione. Proprio per dare un contributo in termini di informazione appropriata e condivisione, Ferring Farmaceutici ha creato GrowingUp, un progetto web disponibile ora in Italia e altri quattro paesi in Europa ma che sarà reso disponibile a breve anche in altri paesi del mondo. www.growingup.net/it
