Un maggiore patient engagement, cioé il coinvolgimento attivo dei pazienti e dei caregiver familiari, nelle malattie croniche porta a una migliore qualità di vita per i pazienti e a minori costi socio-sanitari. È quanto emerge dallo studio Engagement Monitor condotto e coordinato dal Centro di Ricerca EngageMinds HUB, Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, insieme a venti associazioni di pazienti, familiari e volontari sul territorio nazionale.
È nota l’importanza crescente del Patient engagement nel panorama culturale, politico, regolatorio ed economico odierno. Tuttavia, rimangono aperte domande come:
- quale è l’impatto della partecipazione in sanità,
- quale è il suo valore sociale, clinico ed economico,
- come renderla un reale valore aggiunto per la sanità.
I risultati di questo studio vogliono dare alcune risposte a questi quesiti.
EngageMinds HUB
EngageMinds HUB è il primo Centro di Ricerca italiano multidisciplinare volto a promuovere e svolgere attività scientifiche, ispirate dai principi della psicologia dei consumi, relative al tema dell’engagement nelle condotte di salute (per es. prevenzione primaria e secondaria, promozione della salute, gestione della cura) e allo studio dell’engagement delle persone nelle scelte e negli stili alimentari.
Le attività di EngageMinds HUB sono svolte con la collaborazione di docenti, ricercatori ed esperti qualificati di diversi settori disciplinari (psicologia; scienze agrarie, alimentari e ambientali; economia; medicina; giurisprudenza; sociologia; scienze bancarie) a livello nazionale e internazionale nell’ottica di favorire la transdisciplinarità e il confronto cross-culturale.
Lo studio
Nello studio sono stati presi in considerazione 3.623 pazienti italiani con malattie croniche (per lo più gastrointestinali, neurodegenerative, oncologiche, reumatiche, endocrinologiche, immunologiche e cardiovascolari) e 70 caregivers familiari. Nell’88% si tratta di membri di Associazioni. I pazienti sono nel 36% dei casi donne e hanno un’età media di 46 anni.
La percezione del paziente della sua qualità di vita a seconda del patient engagement
Dai risultati emerge che un paziente su due lamenta di avere un livello di salute “scadente”, e quindi una compromissione della qualità di vita. Particolarmente significativo il confronto tra il benessere e il Patient engagement. La quasi totalità (88%) dei pazienti con bassi livelli di engagement riferiscono livelli di qualità di vita molto scarsi; al contrario 8 pazienti su 10 di coloro che riportano alti livelli di engagement dichiarano una qualità di vita più che buona.
Le condizioni cliniche del paziente a seconda del patient engagement
Le condizioni cliniche del paziente cronico sembrano cambiare a seconda del livello di patient engagement, in linea con le valutazioni soggettive. Il quadro di questa situazione emerge dai ricoveri e dai giorni di lavoro perso a causa della malattia.
In genere, il 23% dei pazienti cronici intervistati aveva subito un ricovero nell’ultimo anno, tuttavia questa percentuale aumentava fino al 34% tra i pazienti meno coinvolti. Anche l’impatto sui giorni lavorativi persi era considerevole. La metà degli intervistati (il 51%) ha dichiarato di aver perso almeno un giorno di lavoro nell’ultimo anno a causa della malattia, tale dato aumenta al 69% tra i pazienti con bassi livelli di engagement mentre si riduce al 31% tra i pazienti con più alti livelli di engagement.
Maggiore patient engagement minore costi sanitari
Il 76% di coloro che risultano “disingaggiati” spende più di 50 euro al trimestre di tasca sua per farmaci da banco; al contrario la percentuale si riduce al 45% nei pazienti ingaggiati, dimostrando che l’essere ingaggiati conviene anche per il portafoglio degli assistiti.
L’importanza dell’engagement nel caregiver
Quasi la metà (48%) dei caregiver, cioè quelle persone che si prendono cura dei pazienti, in genere loro familiari, lamentano alti livelli di fatica.
La consapevolezza e il coinvolgimento attivo del caregiver si riflette sul suo operato. Sul piano dell’esperienza di cura, se sul totale campione solo il 18% dei pazienti intervistati dichiara di non sentirsi capito dai suoi curanti, la percentuale aumenta al 44% tra coloro che hanno bassi livelli di engagement.
L’importanza del patient engagement sull’aderenza terapeutica
Il 23% dei pazienti non ingaggiati riporta scarsa fiducia nei farmaci e conseguente bassa aderenza terapeutica. Il dato si riduce al solo 9% nei pazienti con alti livelli di engagement.
Conclusioni
Emerge chiaramente come una maggiore sensibilizzazione, responsabilizzazione e consapevolezza di pazienti e caregiver può fare la differenza sotto molti aspetti legati alla gestione e alla percezione della malattia cronica, nonché alla sua salute.
