Il 23 luglio scorso ha visto finalmente la luce il Decreto Ministeriale che istituisce la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Il provvedimento consentirà di individuare in ogni regione il Centro di coordinamento deputato ad assicurare il collegamento funzionale tra i singoli presidi della rete e le strutture e i servizi come i centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.
«È – come ha spiegato il ministro della Salute, Roberto Speranza
– un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela dei malati di talassemia ed emoglobinopatie. Siamo in una fase in cui è fondamentale riportare l’attenzione su tutte le patologie che, a causa dell’emergenza Covid-19, negli ultimi mesi sono state trascurate. Tra queste merita grande impegno il mondo delle malattie rare. Serve uno sforzo costante per assicurare ai pazienti una migliore qualità della vita e delle cure».
La notizia è stata accolta con soddisfazione dalla Site (Società italiana talassemie ed emoglobinopatie) e dalla United (Unione nazionale italiana di talassemie emoglobinopatie e anemie rare), che da tempo sollecitavano l’emanazione del provvedimento e che il 18 giugno avevano partecipato, nella sede del Ministero della salute a Roma, a un incontro propedeutico per definire gli ultimi aspetti della istituenda Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Durante l’incontro, durato circa due ore, è stato affrontato il tema della informatizzazione della Rete in modo da potere realizzare una sorta di censimento dei pazienti affetti da tali patologie e dove questi vengono seguiti.
«Con questo atto – sottolinea il presidente della Site, Gianluca Forni – il Ministero scrive un passaggio fondamentale nel mettere in sicurezza la rete delle talassemie ed emoglobinopatie, che rappresenta un punto di forza del Sistema sanitario nazionale. La Rete così disegnata avrà istituzionalmente il compito di coordinare, tramite centri di riferimento regionale, l’attività di
prevenzione, diagnosi e cura di patologie endemiche in Italia che interessano circa 10.000 pazienti e allo stato di portatore tra il 5 e il 10 per cento della popolazione. Quindi una rete di centri e presidi che dovranno assicurare l’omogenea copertura del territorio tramite percorsi di prevenzione e terapia condivisi e coordinando approcci multidisciplinari tipici del trattamento di queste patologie croniche».
Per il presidente della United, Raffaele Vindigni, «ha inizio finalmente una nuova era per il mondo della talassemia in Italia».
«Stiamo portando avanti – spiega – le iniziative intraprese dal precedente consiglio direttivo in segno di rispetto per il lavoro svolto dai nostri predecessori. Siamo in parte soddisfatti per il traguardo raggiunto, anche se ancora non conosciamo nei dettagli i contenuti del provvedimento. Sicuramente questo rappresenta un ottimo inizio per cercare di offrire sempre maggiori tutele agli emoglobinopatici. Ovviamente solo grazie all’Unione si possono raggiungere grandi obiettivi e solo con l’Unione possiamo dare inizio a questa era di cambiamento per la nostra categoria. Ringrazio il precedente consiglio direttivo, per il lavoro intrapreso, ringrazio il mio direttivo per il sostegno offerto in questi primi mesi di Presidenza. Dobbiamo conoscere il nostro passato per vivere il nostro presente, solo così possiamo programmare il nostro futuro».
