L’importanza del supporto dell’associazione per le famiglie e i malati di rene policistico
Nel video, Luisa Sternfeld Pavia , presidente dell’associazione italiana
rene policistico, racconta la propria esperienza con la
malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD). Luisa, oltre ad essere la presidente dell’associazione, conosce in prima persona la malattia in quanto ne è stata colpita anche la sua famiglia. La presidente di AIRP racconta di aver vissuto e di vivere in prima persona quelle che sono le complicanze della malattia del rene policistico e il disagio dei pazienti.
Luisa racconta le ansie vissute per i figli,i genitori,i fratelli, i cugini e gli zii e aggiunge che il suo impegno è mirato ad aiutare e accompagnare le famiglie in questo difficile percorso. In Italia, i pazienti sono seguiti bene, i centri dove ci si può rivolgere sono veramente tanti e la sua associazione è sempre disponibile a fornire tutte le indicazioni utili. L’associazione è un punto di riferimento per avere informazioni sia a livello clinico, che sugli stili di vita per le persone che convivono con la patologia del rene policistico. Infine rivolge il suo invito a pazienti e rispettive famiglie a seguire il sito web
www.renepolistico.it dove
è possibile trovare tutte le indicazioni sul
rene policistico e anche entrare in contatto con un team che può sostenere e aiutare i malati e le loro famiglie.
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La malattia renale policistica autosomica dominante
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