Il sito italiano dedicato alla Malattia Renale Policistica Autosomica Dominante (ADPKD) dà voce agli esperti italiani
Milano Settembre 2016, il sito sviluppato da Otsuka http://www.adpkd.it/, si arricchisce con video interviste ad alcuni tra i più importanti esperti italiani della Malattia Renale Policistica Autosomica Dominante.
Nella sezione del sito “L’opinione degli esperti” a partire da Settembre verrà data voce all’intervento di Luisa Sternfeld Pavia (Presidente AIRP onlus, Associazione Italiana Rene Policistico) e di Antonio Santoro (Presidente in carica SIN, Società Italiana di Nefrologia). Qui di seguito una breve traccia dei loro interventi.
“Sono Luisa Sternfeld Pavia, Presidente dell’Associazione Italiana Rene Policistico (AIRP). Sono anche membro di una famiglia profondamente colpita dalla malattia; da questo deriva tutto il mio impegno nell’Associazione.
Ho vissuto e vivo attualmente le difficoltà e le ansie che i malati di rene policistico e i loro cari vivono quotidianamente, anche a causa delle complicanze associate alla malattia. Io mi batto perché queste famiglie possano essere aiutate e accompagnate nel loro percorso di vita e di malattia.
AIRP è sempre a disposizione per dare informazioni sia di natura clinica sia riguardo gli stili di vita consigliati; molte abitudini sono sconsigliate, ma altre al contrario si possono tranquillamente mantenere, molte di più di quanto i malati non pensino.
Invito a consultare periodicamente il nostro sito (www.renepolicistico.it) e a seguirci in tutte le attività che organizziamo, tra cui convegni, meeting, workshop, contatti telefonici, e molte altre. Contattateci: avete alle spalle un team che può sicuramente sostenervi e aiutarvi.” (Luisa Sternfeld Pavia)
“Il Rene Policistico rappresenta la causa genetica più comune di insufficienza renale, sia negli adulti che nei bambini, ed è caratterizzata da una progressiva dilatazione cistica dei tubuli renali che spesso porta ad una insufficienza renale terminale e severa. La malattia interessa vari organi ed apparati oltre i reni, coinvolgendo anche il fegato, l’apparato cardio-vascolare, l’apparato intestinale e il sistema venoso.
In questo contesto sistemico della patologia, il nefrologo assume un ruolo centrale nella gestione del paziente con Rene Policistico. Il nefrologo può e deve controllare l’ipertensione, trattare le infezioni urinarie che contribuiscono all’evoluzione della nefropatia, trattare l’ematuria e tutte le alterazioni biochimico-metaboliche che compaiono a seguito del progredire del danno anatomo-funzionale e che una volta comparse influenzano il progredire della nefropatia e la formazione di dilatazioni cistiche dei tubuli.
Il nefrologo deve avere una visione olistica di questa patologia, ricorrendo alla consulenza di altri specialisti quali: cardiologo, neurochirurgo, radiologo interventista, urologo, chirurgo dell’apparato digerente, genetista. Responsabilità del nefrologo è infine decidere i tempi e le modalità di un eventuale trapianto d’organo, che può coinvolgere i soli reni o anche il fegato.” (Antonio Santoro)
Informazioni su Otsuka
Otsuka è impegnata a comprendere le sfide della gestione dell’ADPKD, investendo in ricerca, supportando la collaborazione tra esperti e portando innovazione e sostegno ai pazienti.
L’obiettivo di Otsuka è migliorare la qualità della vita a tutti coloro i quali sono affetti dalla malattia, cominciando dal principio.
Otsuka Pharmaceutical Co. Ltd. è un’azienda farmaceutica guidata dalla filosofia ‘Otsuka-people creating new products for better health worldwide’. La ricerca Otsuka sviluppa, produce e commercializza prodotti innovativi, con focus sulle esigenze mediche non soddisfatte, in particolare nelle aree della gastroenterologia, del sistema nervoso centrale, della nefrologia, dell’endocrinologia e dell’oncologia.
Ulteriori approfondimenti qui:
Il rene policistico
La malattia renale policistica autosomica dominante
Rene policistico autosomico dominante e comparsa di cisti
Malattia renale policistica: controlli clinici
Rene Policistico Autosomico Dominante: manifestazioni renali ed extrarenali
Rene policistico e importanza dei test genetici
ADPKD: problemi urologici
