Come avviene ormai da quasi 20 anni, il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento di fama mondiale che interessa non solo tutti coloro che purtroppo sono colpiti da una malattia rara ma anche i loro familiari più stretti, i medici e gli operatori sociali.
Origine della manifestazione
Un’attenzione sempre maggiore verso le malattie rare si è avuta a partire dal 1999, anno in cui si sono avute le prime indicazioni normative in ambito comunitario. In realtà per tutti coloro che sono a stretto contatto con i pazienti affetti da malattie rare, come parenti e medici, i primi riferimenti normativi non erano considerati sufficienti per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema in quanto, limitando la cosa alla sola regolamentazione legale, il tema malattie rare sarebbe rimasto confinato nell’ambito di pochi soggetti, quali giuristi e politici. Era invece necessario aumentare il raggio d’azione su tutti gli aspetti della patologia. Una prima spinta forse verso l’opinione pubblica si è avuta con l’istituzione con sede a Parigi della EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) cioè l’organizzazione europea dei pazienti affetti da malattie rare. Questa è stata fondamentale per raccogliere idee e contributi degli stessi pazienti per sollecitare l’Unione Europea a prevedere delle normative sul tema. Alla fine si è deciso di istituire questa manifestazione che ha come finalità quella di creare una consapevolezza di quello che rappresenta una malattia rara non solo per il paziente stesso, ma anche per tutte le persone che gli ruotano intorno come i familiari, gli operatori sociali e i medici impegnati non solo dal punto di vista terapeutico ma anche in quello della ricerca.
Perché la manifestazione ha assunto importanza negli anni
La finalità principale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è quella di creare una consapevolezza piena e comune di che cosa rappresentino queste patologie, obiettivo raggiungibile solo informando in modo adeguato le persone e portando a conoscenza tutti gli aspetti che le riguardano. Concentrando associazioni, esperti, medici, pazienti con le loro testimonianza in un’unica giornata permette di ottenere questo obiettivo con maggiore semplicità e contestualmente assicura anche una maggiore semplicità nella raccolta di fondi da destinare alla ricerca. Proprio quest’ultimo aspetto non deve assolutamente essere sottovalutato in quanto concentrare in misura maggiore soldi per la ricerca è importantissimo per continuare ad alimentare la speranza e per cercare di prevenire il manifestarsi delle malattie rare. Uno sforzo ulteriore che questa giornata cerca di effettuare è quello di distribuire in manier aequa i fondi alle diverse associazioni e centri di cura a livello mondiale sia per evitare possibili disuguaglianze e sia per permettere a tutti i pazienti di poter essere curati in modo adeguato in qualunque parte del mondo. Sono diversi i soggetti che sono direttamente interessati alla manifestazione che si tiene annualmente. E’ scontato che i primi attori sono i pazienti stessi e di riflesso le persone che li assistono quotidianamente. La coscienza sociale deve poi essere risvegliata dall’azione costante delle associazioni e dagli operatori sociali per diffondere il messaggio su queste patologie. Devono poi essere coinvolti medici, ricercatori, industrie farmaceutiche al fine di garantire un’azione nella ricerca e nella cura della malattia.
Come viene organizzata la manifestazione e chi sono i partecipanti
L’organizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è organizzata sia a livello nazionale che internazionale. L’EURORDIS ha il compito di organizzare tutti gli eventi a livello internazionale e quello di stabilire il tema della giornata di anno in anno, con tutti gli ulteriori aspetti ad esso collegati come ad esempio lo slogan, le locandine e così via. Svolge anche il compito di coordinare le attività delle varie associazioni a livello nazionale, eseguire studi e ricerche di mercato, aggiornare costantemente il sito istituzionale in modo da far reperire le opportune informazioni a tutti. In ambito nazionale, invece, sarà compito delle associazioni operanti sul nostro territorio, la più importante delle quali è Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus il compito di organizzare la manifestazioni e coordinare le varie iniziative. La partecipazione è aperta a tutti anche se ovviamente chi partecipa deve identificarsi in pieno nello spirito dell’iniziativa e fare in modo che il messaggio sia diffuso in modo adeguato.
Cosa prevede l’XI Giornata delle Malattie Rare
Quest’anno il tema principale sul quale è impostata tutta la manifestazione è la ricerca il cui slogan è “Rare needs research. Rare needs you“. Anche quest’anno in Italia sono diverse le città che hanno aderito all’evento, con diverse iniziative per sensibilizzare tutti sul tema delle malattie rare. Le varie attività non saranno concentrate tutte nella sola giornata del 28 febbraio ma ci saranno ulteriori eventi nei giorni immediatamente successivi. L’attenzione maggiore sarà quindi rivolta alla ricerca proprio per spronare tutti ad un maggiore impegno sulla questione in modo da infondere maggiore speranza ai malati affetti da una patologia rara. Tutte le iniziative dovranno essere organizzate in modo da rispettare il tema, il logo e lo slogan della giornata avendo cura anche di evitare di utilizzare questi aspetti per finalità di carattere commerciale. Ogni idea e ogni contributo può essere inviato all’associazione italiana per cercare di raggiungere gli obiettivi perseguiti dalla manifestazione. La speranza è sempre quella che ci sia una forte partecipazione e che sia attiva.
